Wielkie święto poświęcone chorobom rzadkim zbliża się wielkimi krokami. Na 9. Urodzinach Bohatera Borysa wszyscy będą mieli okazję wziąć udział w różnorodnych aktywnościach, które pozwolą lepiej zrozumieć wyzwania związane z tymi schorzeniami, a także poznać historie osób, które na co dzień z nimi się zmagają.
- Od przedszkolaka do bohatera – historia Borysa
- Program 9. Urodzin Bohatera Borysa
- Warsztaty dla dzieci – zrozumieć bohatera
- Dlaczego warto znać choroby rzadkie?
Od przedszkolaka do bohatera – historia Borysa
Borys, który dziewięć lat temu był zwykłym przedszkolakiem, przeszedł przez niezwykle trudną drogę, zmagając się z rzadką chorobą genetyczną. Jego historia zyskała nowy wymiar, gdy po przeszczepie, który uratował mu życie, jego rodzice postanowili założyć Fundację Bohatera Borysa. Celem fundacji jest nie tylko pomoc innym, ale również edukacja społeczeństwa na temat chorób rzadkich i potrzeby zmiany postaw wobec osób z niepełnosprawnościami. Organizatorzy wydarzenia podkreślają, jak ważne jest uświadamianie innych o problemach, które dotykają dzieci i ich rodzin. „Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem, wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej na temat chorób rzadkich” – mówi jeden z organizatorów.Program 9. Urodzin Bohatera Borysa
Z okazji 9. Urodzin Bohatera Borysa, które odbędą się w Domu Zdrojowym (Hevelianum), zaplanowano szereg wykładów i warsztatów. Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 11:00 i obejmie różnorodne tematy, takie jak badania przesiewowe, prawa osób z niepełnosprawnościami, terapie genowe oraz edukacja włączająca. Wśród prelegentów znajdą się uznani eksperci, w tym prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. Jakub H. Szlachetko oraz prof. Krzysztof Kałwak. Prowadzenie wydarzenia przypadnie Beacie Szewczyk, a całość będzie transmitowana na platformach internetowych, co umożliwi dotarcie do szerszej publiczności.Warsztaty dla dzieci – zrozumieć bohatera
Dla najmłodszych uczestników przygotowano specjalne warsztaty „Zrozumieć Bohatera”, które będą prowadzone przez pedagogów Fundacji „Czeka na Nas Świat”. Zajęcia te mają na celu kształtowanie relacji między dziećmi z niepełnosprawnościami a ich rówieśnikami. Oprócz warsztatów, w trakcie wydarzenia odbędą się również zajęcia animacyjne dla dzieci, prowadzone przez pedagogów z Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku. To doskonała okazja, aby dzieci mogły w przyjaznym i twórczym środowisku poznawać i zrozumieć różnorodność oraz przełamywać stereotypy.Dlaczego warto znać choroby rzadkie?
Na zakończenie warto przypomnieć, dlaczego znajomość chorób rzadkich jest tak istotna. Szacuje się, że w Polsce 2 do 3 milionów osób cierpi na te schorzenia, a 1 na 2 zdiagnozowanych pacjentów to dzieci. Niestety, 90% chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia. Dlatego wydarzenia takie jak Urodziny Bohatera Borysa są nie tylko ważnym krokiem w kierunku zwiększenia świadomości, ale także szansą na wsparcie dla rodzin, które zmagają się z trudnościami życia z chorobą. Udział w tym wyjątkowym wydarzeniu to doskonała okazja, aby zdobyć wiedzę, nawiązać nowe znajomości i wspierać ważną inicjatywę.Według informacji z: UM Gdańsk
