Gdańskie zabytki rozbłysną na czerwono w geście wsparcia dla chorych na hemofilię

Czerwone światło tego wieczoru ma przypomnieć o chorobie, której na co dzień nie widać, a która potrafi zmienić zwykły dzień w serię medycznych decyzji. W Gdańsku czerwienią zajaśnieją Fontanna Neptuna, żółty wiadukt przy ul. Jana z Kolna i napis „Gdańsk” na Ołowiance. To symbol solidarności z osobami żyjącymi z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, ale też wyraźny sygnał, że wiedza o tych schorzeniach wciąż jest potrzebna. Za tą iluminacją stoi także prośba organizacji pacjenckiej, która od lat przypomina o potrzebach chorych.

• Czerwone światło ma zwrócić uwagę na chorobę, której nie widać na pierwszy rzut oka
• Hemofilia zaczyna się od zaburzonego krzepnięcia, a może prowadzić do groźnych krwawień
• Gdański ośrodek leczenia pozostaje ważnym punktem na mapie pacjentów

Czerwone światło ma zwrócić uwagę na chorobę, której nie widać na pierwszy rzut oka

Tego dnia w centrum Gdańska czerwony kolor ma mówić więcej niż niejedna ulotka czy kampania. Ma przyciągać wzrok, ale przede wszystkim zatrzymać myśl przy osobach, które żyją z chorobą krwi wymagającą stałej czujności.

Podświetlone zostaną:

1. Fontanna Neptuna
2. żółty wiadukt przy ul. Jana z Kolna
3. napis „Gdańsk” na Ołowiance

Taki gest to część szerszej inicjatywy, do której w Polsce wystąpiła Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Czerwień od lat jest międzynarodowym znakiem wsparcia dla osób z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, więc iluminacje mają nie tylko efekt symboliczny, ale też bardzo praktyczny cel – przypomnieć, że te choroby istnieją naprawdę i nie dotyczą wyłącznie wąskiej grupy pacjentów.

Hemofilia zaczyna się od zaburzonego krzepnięcia, a może prowadzić do groźnych krwawień

Hemofilia to rzadka choroba genetyczna, w której organizm nie radzi sobie z prawidłowym krzepnięciem krwi. Źródłem problemu jest niedobór albo nieprawidłowe działanie jednego z czynników krzepnięcia. W efekcie krwawienia mogą trwać dłużej, a część z nich rozwija się wewnątrz ciała i z zewnątrz nie zawsze od razu daje o sobie znać.

Najczęściej rozpoznaje się ją u mężczyzn, a kobiety bywają nosicielkami. Medycyna daje dziś możliwość skutecznego leczenia i ograniczania krwawień, ale wymaga to regularnej terapii, specjalistycznej opieki i systematycznego podawania odpowiednich preparatów. To właśnie dlatego tak dużo mówi się nie tylko o lekach, ale też o organizacji całego systemu leczenia.

Skala problemu jest mniejsza niż w przypadku chorób powszechnych, ale wcale nie marginalna. Szacuje się, że hemofilia dotyka około jednej osoby na 10 tysięcy urodzeń. W Polsce żyje około 6 tysięcy osób z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi, a łącznie zaburzenia krzepnięcia mogą obejmować nawet niemal 50 tysięcy mieszkańców kraju. Wśród chorych jest też około 300 dzieci.

Gdański ośrodek leczenia pozostaje ważnym punktem na mapie pacjentów

Środowisko pacjenckie od dawna podkreśla, że sama diagnoza nie wystarczy. Potrzebny jest dostęp do nowoczesnych terapii, wyspecjalizowanych ośrodków i opieki, w której współpracują różni specjaliści. W ich ocenie ważne jest także utrzymanie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i pokrewnych skaz krwotocznych oraz wzmacnianie kadr medycznych poprzez szkolenia i zwiększanie liczby lekarzy, którzy znają tę chorobę od podszewki.

W Polsce działa 27 ośrodków leczenia hemofilii, a jeden z nich funkcjonuje w Gdańsku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Dla chorych i ich rodzin to nie jest jedynie statystyka z raportu – to realny punkt odniesienia, w którym można liczyć na specjalistyczną pomoc bez konieczności szukania wsparcia daleko od domu.

na podstawie: Referat Prasowy UM Gdańsk.