W miniony weekend w Domu Zdrojowym odbyły się 9. urodziny Bohatera Borysa, wydarzenie, które zgromadziło wielu gości, zarówno dorosłych, jak i dzieci, by wspólnie świętować nie tylko życie młodego chłopca, ale także zwrócić uwagę na problem chorób rzadkich. Obchody te, zainicjowane przez jego rodziców, Katarzynę i Tomasza Grybków, miały na celu nie tylko uczczenie Borysa, ale także edukację i wsparcie dla innych dzieci z podobnymi schorzeniami.
- Uroczystość w duchu solidarności i wsparcia
- Wykłady z zakresu terapii genowych i edukacji
- Rola edukacji w procesie wsparcia dzieci z chorobami rzadkimi
Uroczystość w duchu solidarności i wsparcia
Wydarzenie miało miejsce w gościnnych progach Domu Zdrojowego, który od lat wspiera inicjatywy związane z chorobami rzadkimi. Wśród zaproszonych gości była Monika Chabior, zastępczyni prezydent Gdańska, która podkreśliła znaczenie społecznej energii wokół Borysa. Zwracając się do rodziców chłopca, powiedziała: „Inicjatywa społeczna 'Urodziny Bohatera Borysa' trwa już dziewięć lat, budowana jest konsekwentnie wokół idei, angażując coraz więcej ludzi z różnych środowisk.” Jej słowa wskazywały na siłę wspólnoty i potrzebę wsparcia dla dzieci borykających się z rzadkimi chorobami.
Wykłady z zakresu terapii genowych i edukacji
Podczas uroczystości odbyły się także wykłady, w których udział wzięli znakomici eksperci. Prof. Krzysztof Kałwak z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu omówił postępy w terapii genowej, wskazując na znaczenie innowacji w leczeniu chorób metabolicznych. „Historia terapii genowych sięga roku 1968”, mówił. „To był początek pomysłu na to, że za pomocą terapii genowych można coś zrobić w chorobach metabolicznych.” Dodatkowo, na spotkaniu poruszono temat badań przesiewowych i ich wpływu na wczesne wykrywanie chorób, co jest kluczowe dla efektywnego leczenia.
Rola edukacji w procesie wsparcia dzieci z chorobami rzadkimi
Ważnym punktem programu było wystąpienie prof. Beaty Jachimczak, która zwróciła uwagę na wyzwania związane z edukacją dzieci z chorobami rzadkimi. „Problemem, chyba każdej polskiej szkoły jest to, że zamiast podążać w kierunku alternatyw, zaczęliśmy się usztywniać” - podkreśliła, wskazując na potrzebę bardziej elastycznego podejścia do edukacji. Wskazała również na przykłady sukcesów w tej dziedzinie, które mogą być inspiracją dla innych instytucji edukacyjnych.
Urodziny Bohatera Borysa to nie tylko celebracja życia jednego chłopca, ale także ważna inicjatywa, która łączy ludzi w walce z chorobami rzadkimi. Wspólne działania, edukacja i wsparcie są kluczowe dla przyszłości dzieci, które potrzebują naszej pomocy i zrozumienia.
Urząd Miejski w Gdańsku
